Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Presentación

Por octava vez, y con las mismas las ganas e ilusión que hace más de tres lustros, el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer ponen en marcha una nueva edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, un encuentro en el que tendrán voz los expertos más cualificados, los representantes de la industria, de la administración y, por supuesto, los pacientes, a fin de conocer qué retos hemos de superar en el abordaje de las enfermedades raras.
 
Mucho hemos andado desde aquel congreso de febrero del año 2000. La sensibilidad en torno a las patologías de baja prevalencia y la apuesta por la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos han crecido de manera ostensible en este tiempo, aunque los logros conseguidos no deben deslumbrarnos de cuanto queda por hacer. Y en ese sentido tenemos una dura tarea por delante.
 
Es por ello que en esta edición profundizaremos en los principales retos que se nos plantean actualmente en este ámbito, como es el caso del acceso a los tratamientos más innovadores y sus vías de financiación. También analizaremos las estrategias de atención a pacientes de enfermedades raras tanto en el ámbito internacional, en el nacional como en el autonómico con el fin de establecer vías de colaboración y coordinación efectivas que redunden en una mayor calidad de vida de las personas afectadas. 
 
Aunque todo esto que le he expuesto es solo una parte de los contenidos que abordaremos. Queremos que usted sea partícipe de todo ello y por ello le invitamos a formar parte de esta cita. Le esperamos en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla.

Manuel Pérez Fernández

Presidente del Congreso, del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer