Última actualización: 23-04-2019
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Encuentro con Su Majestad la Reina Doña Letizia para abordar los retos de las enfermedades raras en España

jueves, 17 de enero de 2019 16:44
Entre otros temas, se han analizado algunos de los retos más relevantes que plantean las enfermedades raras hoy día en España así como las posibles soluciones que se les pueden plantear desde distintos ámbitos
Su Majestad la Reina Doña Letizia preside la reunión de FEDER, en la que también ha participado nuestro presidente, Manuel Pérez. (Foto: Casa Real).
Nuestro presidente, Manuel Pérez, ha participado hoy en la reunión de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y Fundación FEDER, en la que también se ha contado con la presencia destacada de Su Majestad la Reina Doña Letizia, especialmente sensible y vinculada al colectivo de las personas afectadas por alguna patología de baja prevalencia.
 
Durante más de una hora se han analizado algunos de los retos más relevantes que plantean las enfermedades raras hoy día en España así como las posibles soluciones que se les pueden plantear desde distintos ámbitos. Asimismo, también se ha tratado otro problema histórico de este tipo de patologías, como es la necesidad de dar visibilidad a la realidad que viven a diario las personas afectadas. 
 
En la reunión también han participado representantes de algunos de los colectivos de pacientes que conforman la directiva de FEDER, entidad que preside Juan Carrión