Última actualización: 15-10-2018
Inicio  >  Fundación Mehuer  >  Mehuer, en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras del Parlamento andaluz
Fundación Mehuer

Mehuer, en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras del Parlamento andaluz

viernes, 23 de marzo de 2018 14:54
Nuestro presidente, Manuel Pérez, ha hecho especial hincapié durante su discurso en la necesidad de seguir trabajando con el fin de facilitar a muchos pacientes el acceso a un diagnóstico así como de los tratamientos para su enfermedad
Nuestro presidente, Manuel Pérez, ha participado hoy en el acto institucional celebrado en el Parlamento de Andalucía con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante su intervención, ha hecho especial hincapié en los principales problemas a los que se enfrentan los afectados en Andalucía, al igual que en el resto de España, y que son fundamentalmente el hecho de alcanzar un diagnóstico de su patología y poder acceder al tratamiento para la misma
 
"A pesar de los evidentes avances que se han producido en los últimos años, quedan muchos pacientes sin conocer qué patologías padecen y sin contar con terapias que alivien sus males. Valgan como ejemplo los informes que emite el Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras que revelan haber recibido numerosas llamadas de pacientes sin diagnosticar o sin recibir el tratamiento necesario", ha expuesto nuestro presidente. "Es ineludible, pues, el esfuerzo y la implicación de todos con el objetivo de conseguir un acceso rápido al diagnóstico y un acceso equitativo a los tratamientos en toda España, unificando informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación, prescripción y dispensación de los medicamentos", ha subrayado. 
 
Aprovechando su participación en este acto en sede parlamentaria, Manuel Pérez ha insistido en que debe establecerse, "aunque teóricamente existe", un precio común real en toda España para los medicamentos huérfanos que evite las habituales negociaciones y renegociaciones entre partes que retrasan la administración de los mismos, "mientras el paciente, o sea, una persona, espera el entendimiento de las partes para recibir su tratamiento". 
 
También ha abordado la necesidad de crear y dotar suficientemente un fondo estatal para sufragar los tratamientos con medicamentos huérfanos y eliminar, de esta forma, la presión económica a la que están sometidas habitualmente las Consejerías, los Servicios de Salud y las gerencias de los hospitales. "Estimo que podría ser una buena solución a la situación actual, y en ese sentido me he expresado durante el tiempo en que he formado parte del Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Raras dentro del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad", ha comentado. 
 
Para conseguir todos estos propósitos, Pérez considera imprescindible una coordinación "real, leal y efectiva en el seno del Consejo Interterritorial de Salud, haciendo una auténtica política sanitaria centrada en los ciudadanos, en vez de hacer política con la Sanidad".
 
Ya en un plano netamente autonómico, el presidente de nuestra Fundación y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla se ha detenido en el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía 2008-2012, "primer plan aprobado en una comunidad autónoma española" y a partir del que "se sigue trabajando, bien y mucho, en este campo, aunque siempre nos queda muchísimo por hacer", reconociendo a continuación la labor de los profesionales sanitarios y los colectivos de pacientes (con FEDER a la cabeza) implicados en la lucha contra las patologías de baja prevalencia. 
 
Nuestro presidente ha concluido su intervención invitando a los asistentes a dicho acto al IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que tendrá lugar en Sevilla en la primera quincena del mes de febrero del próximo año.