I CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2022\/03\/I_congreso_cartel.jpg?_t=1648024769\" "\\"I_congreso_cartel\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Lleg\u00f3 la hora de prestar mayor atenci\u00f3n a las enfermedades raras<\/h4><\/div>La primera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras tuvo lugar en Sevilla entre el 16 y el 19 de febrero del a\u00f1o 2000. Las diez mesas redondas que conformaron el programa de actividades dieron buena muestra de la vocaci\u00f3n internacional con la que nac\u00eda el encuentro, ya que cont\u00f3 con la presencia de destacados representantes de los principales organismos relacionados con la investigaci\u00f3n en patolog\u00edas de baja prevalencia y medicamentos hu\u00e9rfanos, caso del INSERM de Par\u00eds, el NORD (Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras) de Estados Unidos, el Centro de Enfermedades Raras de Copenhague (Dinamarca) o el Eurordis.<\/p>\n
De la mano de este primer encuentro se logr\u00f3 que el Estado destinara recursos econ\u00f3micos para el sector. Asimismo, tambi\u00e9n se consigui\u00f3 que las asociaciones de pacientes se convirtieran en elementos imprescindibles en la gesti\u00f3n y el control de los programas sanitarios, asistenciales y de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n ![\"Icono\"](\"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-content\/plugins\/download-manager\/assets\/file-type-icons\/pdf.svg\")
<\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico I Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 696.24 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>II CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2022\/03\/II_congreso_cartel.jpg?_t=1648024944\" "\\"II_congreso_cartel\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div>La constataci\u00f3n de una mejor atenci\u00f3n a las enfermedades raras<\/h4><\/div>De la mano del II Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades, celebrado entre el 18 y 21 de febrero de 2004, se pudieron constatar algunas mejoras conseguidas, tanto en el \u00e1mbito de las prestaciones sociales como en la investigaci\u00f3n de procedimientos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos, en el campo de las enfermedades raras respecto al anterior encuentro, celebrado cuatro a\u00f1os atr\u00e1s. Tras una interesante conferencia inaugural de Santiago Grisol\u00eda en la que abord\u00f3 las posibilidades de aplicaci\u00f3n de las c\u00e9lulas madres al \u00e1mbito de las patolog\u00edas de baja prevalencia, se analizaron las medidas llevadas a cabo por la Uni\u00f3n Europea y el Estado en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os en este campo, se debati\u00f3 sobre bio\u00e9tica y enfermedades raras para concluir conociendo los \u00faltimos avances en la atenci\u00f3n a los pacientes as\u00ed como las principales necesidades que \u00e9stos solicitaban que quedaran cubiertas.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico II Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.30 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>III CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2022\/03\/III_congreso_cartel.jpg?_t=1648025724\" "\\"III_congreso_cartel\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div>La Administraci\u00f3n y la sociedad consolidan su implicaci\u00f3n<\/h4><\/div>La tercera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, celebrado en la capital hispalense entre el 14 y 17 de febrero de 2007, sirvi\u00f3 para ofrecer panor\u00e1mica precisa y rigurosa de la situaci\u00f3n en dicho momento de la investigaci\u00f3n sobre las enfermedades raras y su tratamiento, observ\u00e1ndose una evoluci\u00f3n de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de este colectivo de pacientes.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 tambi\u00e9n para consolidar la implicaci\u00f3n de la Administraci\u00f3n y de la sociedad en general en la problem\u00e1tica que viven las personas afectadas por estas patolog\u00edas, as\u00ed como para poner de relieve las demandas m\u00e1s importantes que deb\u00eda atender la Sanidad p\u00fablica.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico III Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.80 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>IV CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2022\/03\/IV_congreso_cartel.jpg?_t=1648025782\" "\\"IV_congreso_cartel\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2022\/03\/V_congreso_cartel.jpg?_t=1648025831\" "\\"V_congreso_cartel\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2022\/03\/VI_congreso_mher_cartel.jpg?_t=1648025882\" "\\"VI_congreso_mher_cartel\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2022\/03\/VII-cartel_2015.jpg?_t=1648026000\" "\\"VII-cartel_2015\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2022\/03\/VIII-cartel-8-congreso-eerr_rrss-2-.png?_t=1648026662\" "\\"VIII-cartel-8-congreso-eerr_rrss-2-\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
<\/span><\/div><\/div><\/div>Lleg\u00f3 la hora de prestar mayor atenci\u00f3n a las enfermedades raras<\/h4><\/div>La primera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras tuvo lugar en Sevilla entre el 16 y el 19 de febrero del a\u00f1o 2000. Las diez mesas redondas que conformaron el programa de actividades dieron buena muestra de la vocaci\u00f3n internacional con la que nac\u00eda el encuentro, ya que cont\u00f3 con la presencia de destacados representantes de los principales organismos relacionados con la investigaci\u00f3n en patolog\u00edas de baja prevalencia y medicamentos hu\u00e9rfanos, caso del INSERM de Par\u00eds, el NORD (Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras) de Estados Unidos, el Centro de Enfermedades Raras de Copenhague (Dinamarca) o el Eurordis.<\/p>\n
De la mano de este primer encuentro se logr\u00f3 que el Estado destinara recursos econ\u00f3micos para el sector. Asimismo, tambi\u00e9n se consigui\u00f3 que las asociaciones de pacientes se convirtieran en elementos imprescindibles en la gesti\u00f3n y el control de los programas sanitarios, asistenciales y de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico I Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 696.24 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>II CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La constataci\u00f3n de una mejor atenci\u00f3n a las enfermedades raras<\/h4><\/div>De la mano del II Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades, celebrado entre el 18 y 21 de febrero de 2004, se pudieron constatar algunas mejoras conseguidas, tanto en el \u00e1mbito de las prestaciones sociales como en la investigaci\u00f3n de procedimientos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos, en el campo de las enfermedades raras respecto al anterior encuentro, celebrado cuatro a\u00f1os atr\u00e1s. Tras una interesante conferencia inaugural de Santiago Grisol\u00eda en la que abord\u00f3 las posibilidades de aplicaci\u00f3n de las c\u00e9lulas madres al \u00e1mbito de las patolog\u00edas de baja prevalencia, se analizaron las medidas llevadas a cabo por la Uni\u00f3n Europea y el Estado en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os en este campo, se debati\u00f3 sobre bio\u00e9tica y enfermedades raras para concluir conociendo los \u00faltimos avances en la atenci\u00f3n a los pacientes as\u00ed como las principales necesidades que \u00e9stos solicitaban que quedaran cubiertas.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico II Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.30 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>III CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Administraci\u00f3n y la sociedad consolidan su implicaci\u00f3n<\/h4><\/div>La tercera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, celebrado en la capital hispalense entre el 14 y 17 de febrero de 2007, sirvi\u00f3 para ofrecer panor\u00e1mica precisa y rigurosa de la situaci\u00f3n en dicho momento de la investigaci\u00f3n sobre las enfermedades raras y su tratamiento, observ\u00e1ndose una evoluci\u00f3n de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de este colectivo de pacientes.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 tambi\u00e9n para consolidar la implicaci\u00f3n de la Administraci\u00f3n y de la sociedad en general en la problem\u00e1tica que viven las personas afectadas por estas patolog\u00edas, as\u00ed como para poner de relieve las demandas m\u00e1s importantes que deb\u00eda atender la Sanidad p\u00fablica.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico III Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.80 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>IV CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
La primera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras tuvo lugar en Sevilla entre el 16 y el 19 de febrero del a\u00f1o 2000. Las diez mesas redondas que conformaron el programa de actividades dieron buena muestra de la vocaci\u00f3n internacional con la que nac\u00eda el encuentro, ya que cont\u00f3 con la presencia de destacados representantes de los principales organismos relacionados con la investigaci\u00f3n en patolog\u00edas de baja prevalencia y medicamentos hu\u00e9rfanos, caso del INSERM de Par\u00eds, el NORD (Organizaci\u00f3n Nacional de Enfermedades Raras) de Estados Unidos, el Centro de Enfermedades Raras de Copenhague (Dinamarca) o el Eurordis.<\/p>\n
De la mano de este primer encuentro se logr\u00f3 que el Estado destinara recursos econ\u00f3micos para el sector. Asimismo, tambi\u00e9n se consigui\u00f3 que las asociaciones de pacientes se convirtieran en elementos imprescindibles en la gesti\u00f3n y el control de los programas sanitarios, asistenciales y de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>
<\/div>\r\n Programa Cient\u00edfico I Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 696.24 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>II CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La constataci\u00f3n de una mejor atenci\u00f3n a las enfermedades raras<\/h4><\/div>De la mano del II Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades, celebrado entre el 18 y 21 de febrero de 2004, se pudieron constatar algunas mejoras conseguidas, tanto en el \u00e1mbito de las prestaciones sociales como en la investigaci\u00f3n de procedimientos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos, en el campo de las enfermedades raras respecto al anterior encuentro, celebrado cuatro a\u00f1os atr\u00e1s. Tras una interesante conferencia inaugural de Santiago Grisol\u00eda en la que abord\u00f3 las posibilidades de aplicaci\u00f3n de las c\u00e9lulas madres al \u00e1mbito de las patolog\u00edas de baja prevalencia, se analizaron las medidas llevadas a cabo por la Uni\u00f3n Europea y el Estado en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os en este campo, se debati\u00f3 sobre bio\u00e9tica y enfermedades raras para concluir conociendo los \u00faltimos avances en la atenci\u00f3n a los pacientes as\u00ed como las principales necesidades que \u00e9stos solicitaban que quedaran cubiertas.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico II Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.30 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>III CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Administraci\u00f3n y la sociedad consolidan su implicaci\u00f3n<\/h4><\/div>La tercera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, celebrado en la capital hispalense entre el 14 y 17 de febrero de 2007, sirvi\u00f3 para ofrecer panor\u00e1mica precisa y rigurosa de la situaci\u00f3n en dicho momento de la investigaci\u00f3n sobre las enfermedades raras y su tratamiento, observ\u00e1ndose una evoluci\u00f3n de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de este colectivo de pacientes.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 tambi\u00e9n para consolidar la implicaci\u00f3n de la Administraci\u00f3n y de la sociedad en general en la problem\u00e1tica que viven las personas afectadas por estas patolog\u00edas, as\u00ed como para poner de relieve las demandas m\u00e1s importantes que deb\u00eda atender la Sanidad p\u00fablica.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico III Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.80 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>IV CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
II CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La constataci\u00f3n de una mejor atenci\u00f3n a las enfermedades raras<\/h4><\/div>De la mano del II Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades, celebrado entre el 18 y 21 de febrero de 2004, se pudieron constatar algunas mejoras conseguidas, tanto en el \u00e1mbito de las prestaciones sociales como en la investigaci\u00f3n de procedimientos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos, en el campo de las enfermedades raras respecto al anterior encuentro, celebrado cuatro a\u00f1os atr\u00e1s. Tras una interesante conferencia inaugural de Santiago Grisol\u00eda en la que abord\u00f3 las posibilidades de aplicaci\u00f3n de las c\u00e9lulas madres al \u00e1mbito de las patolog\u00edas de baja prevalencia, se analizaron las medidas llevadas a cabo por la Uni\u00f3n Europea y el Estado en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os en este campo, se debati\u00f3 sobre bio\u00e9tica y enfermedades raras para concluir conociendo los \u00faltimos avances en la atenci\u00f3n a los pacientes as\u00ed como las principales necesidades que \u00e9stos solicitaban que quedaran cubiertas.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico II Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.30 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>III CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Administraci\u00f3n y la sociedad consolidan su implicaci\u00f3n<\/h4><\/div>La tercera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, celebrado en la capital hispalense entre el 14 y 17 de febrero de 2007, sirvi\u00f3 para ofrecer panor\u00e1mica precisa y rigurosa de la situaci\u00f3n en dicho momento de la investigaci\u00f3n sobre las enfermedades raras y su tratamiento, observ\u00e1ndose una evoluci\u00f3n de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de este colectivo de pacientes.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 tambi\u00e9n para consolidar la implicaci\u00f3n de la Administraci\u00f3n y de la sociedad en general en la problem\u00e1tica que viven las personas afectadas por estas patolog\u00edas, as\u00ed como para poner de relieve las demandas m\u00e1s importantes que deb\u00eda atender la Sanidad p\u00fablica.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico III Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.80 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>IV CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
<\/span><\/div><\/div><\/div>La constataci\u00f3n de una mejor atenci\u00f3n a las enfermedades raras<\/h4><\/div>De la mano del II Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades, celebrado entre el 18 y 21 de febrero de 2004, se pudieron constatar algunas mejoras conseguidas, tanto en el \u00e1mbito de las prestaciones sociales como en la investigaci\u00f3n de procedimientos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos, en el campo de las enfermedades raras respecto al anterior encuentro, celebrado cuatro a\u00f1os atr\u00e1s. Tras una interesante conferencia inaugural de Santiago Grisol\u00eda en la que abord\u00f3 las posibilidades de aplicaci\u00f3n de las c\u00e9lulas madres al \u00e1mbito de las patolog\u00edas de baja prevalencia, se analizaron las medidas llevadas a cabo por la Uni\u00f3n Europea y el Estado en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os en este campo, se debati\u00f3 sobre bio\u00e9tica y enfermedades raras para concluir conociendo los \u00faltimos avances en la atenci\u00f3n a los pacientes as\u00ed como las principales necesidades que \u00e9stos solicitaban que quedaran cubiertas.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico II Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.30 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>III CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Administraci\u00f3n y la sociedad consolidan su implicaci\u00f3n<\/h4><\/div>La tercera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, celebrado en la capital hispalense entre el 14 y 17 de febrero de 2007, sirvi\u00f3 para ofrecer panor\u00e1mica precisa y rigurosa de la situaci\u00f3n en dicho momento de la investigaci\u00f3n sobre las enfermedades raras y su tratamiento, observ\u00e1ndose una evoluci\u00f3n de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de este colectivo de pacientes.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 tambi\u00e9n para consolidar la implicaci\u00f3n de la Administraci\u00f3n y de la sociedad en general en la problem\u00e1tica que viven las personas afectadas por estas patolog\u00edas, as\u00ed como para poner de relieve las demandas m\u00e1s importantes que deb\u00eda atender la Sanidad p\u00fablica.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico III Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.80 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>IV CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
De la mano del II Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades, celebrado entre el 18 y 21 de febrero de 2004, se pudieron constatar algunas mejoras conseguidas, tanto en el \u00e1mbito de las prestaciones sociales como en la investigaci\u00f3n de procedimientos diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos, en el campo de las enfermedades raras respecto al anterior encuentro, celebrado cuatro a\u00f1os atr\u00e1s. Tras una interesante conferencia inaugural de Santiago Grisol\u00eda en la que abord\u00f3 las posibilidades de aplicaci\u00f3n de las c\u00e9lulas madres al \u00e1mbito de las patolog\u00edas de baja prevalencia, se analizaron las medidas llevadas a cabo por la Uni\u00f3n Europea y el Estado en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os en este campo, se debati\u00f3 sobre bio\u00e9tica y enfermedades raras para concluir conociendo los \u00faltimos avances en la atenci\u00f3n a los pacientes as\u00ed como las principales necesidades que \u00e9stos solicitaban que quedaran cubiertas.<\/p>\n<\/div>
<\/div>\r\n Programa Cient\u00edfico II Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.30 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>III CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Administraci\u00f3n y la sociedad consolidan su implicaci\u00f3n<\/h4><\/div>La tercera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, celebrado en la capital hispalense entre el 14 y 17 de febrero de 2007, sirvi\u00f3 para ofrecer panor\u00e1mica precisa y rigurosa de la situaci\u00f3n en dicho momento de la investigaci\u00f3n sobre las enfermedades raras y su tratamiento, observ\u00e1ndose una evoluci\u00f3n de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de este colectivo de pacientes.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 tambi\u00e9n para consolidar la implicaci\u00f3n de la Administraci\u00f3n y de la sociedad en general en la problem\u00e1tica que viven las personas afectadas por estas patolog\u00edas, as\u00ed como para poner de relieve las demandas m\u00e1s importantes que deb\u00eda atender la Sanidad p\u00fablica.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico III Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.80 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>IV CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
III CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Administraci\u00f3n y la sociedad consolidan su implicaci\u00f3n<\/h4><\/div>La tercera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, celebrado en la capital hispalense entre el 14 y 17 de febrero de 2007, sirvi\u00f3 para ofrecer panor\u00e1mica precisa y rigurosa de la situaci\u00f3n en dicho momento de la investigaci\u00f3n sobre las enfermedades raras y su tratamiento, observ\u00e1ndose una evoluci\u00f3n de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de este colectivo de pacientes.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 tambi\u00e9n para consolidar la implicaci\u00f3n de la Administraci\u00f3n y de la sociedad en general en la problem\u00e1tica que viven las personas afectadas por estas patolog\u00edas, as\u00ed como para poner de relieve las demandas m\u00e1s importantes que deb\u00eda atender la Sanidad p\u00fablica.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico III Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.80 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>IV CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
<\/span><\/div><\/div><\/div>La Administraci\u00f3n y la sociedad consolidan su implicaci\u00f3n<\/h4><\/div>La tercera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, celebrado en la capital hispalense entre el 14 y 17 de febrero de 2007, sirvi\u00f3 para ofrecer panor\u00e1mica precisa y rigurosa de la situaci\u00f3n en dicho momento de la investigaci\u00f3n sobre las enfermedades raras y su tratamiento, observ\u00e1ndose una evoluci\u00f3n de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de este colectivo de pacientes.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 tambi\u00e9n para consolidar la implicaci\u00f3n de la Administraci\u00f3n y de la sociedad en general en la problem\u00e1tica que viven las personas afectadas por estas patolog\u00edas, as\u00ed como para poner de relieve las demandas m\u00e1s importantes que deb\u00eda atender la Sanidad p\u00fablica.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico III Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.80 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>IV CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
La tercera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, celebrado en la capital hispalense entre el 14 y 17 de febrero de 2007, sirvi\u00f3 para ofrecer panor\u00e1mica precisa y rigurosa de la situaci\u00f3n en dicho momento de la investigaci\u00f3n sobre las enfermedades raras y su tratamiento, observ\u00e1ndose una evoluci\u00f3n de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de este colectivo de pacientes.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 tambi\u00e9n para consolidar la implicaci\u00f3n de la Administraci\u00f3n y de la sociedad en general en la problem\u00e1tica que viven las personas afectadas por estas patolog\u00edas, as\u00ed como para poner de relieve las demandas m\u00e1s importantes que deb\u00eda atender la Sanidad p\u00fablica.<\/p>\n<\/div>
<\/div>\r\n Programa Cient\u00edfico III Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 1.80 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>IV CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
IV CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
<\/span><\/div><\/div><\/div>Una cita destinada a reforzar la formaci\u00f3n cient\u00edfica en enfermedades raras<\/h4><\/div>La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
La cuarta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se dise\u00f1\u00f3 con la clara intenci\u00f3n de ofrecer una mejor formaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario espa\u00f1ol e internacional.<\/p>\n
Este encuentro sirvi\u00f3 para actualizar el concepto existente sobre el medicamento hu\u00e9rfano y se puso de manifiesto, una vez m\u00e1s, la realidad personal y la problem\u00e1tica familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la d\u00e9cada transcurrida desde la celebraci\u00f3n de la primera edici\u00f3n.<\/p>\n
En esta edici\u00f3n hubo mesas espec\u00edficas para conocer la percepci\u00f3n que de las enfermedades raras y sus tratamientos ten\u00edan la industria farmac\u00e9utica y los profesionales sanitarios, as\u00ed como la legislaci\u00f3n aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.<\/p>\n<\/div>
<\/div>\r\n Programa Cient\u00edfico IV Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.74 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
V CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
<\/span><\/div><\/div><\/div>Nace la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/h4><\/div>El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
El V Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundaci\u00f3n Mehuer, \u00f3rgano desde el que el Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, art\u00edculo sus acciones en beneficio de la investigaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
Entre otros temas de inter\u00e9s, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patolog\u00edas, se abord\u00f3 la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atenci\u00f3n de estas enfermedades as\u00ed como las distintas acciones, tanto desde la pol\u00edtica europea como desde las entidades espa\u00f1olas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.<\/p>\n<\/div>
<\/div>\r\n Programa Cient\u00edfico V Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 4.00 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
VI CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
<\/span><\/div><\/div><\/div>La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras<\/h4><\/div>La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VI Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 434.42 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
La sexta edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, cont\u00f3 con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Do\u00f1a Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitaci\u00f3n del comit\u00e9 organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.<\/p>\n
Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial inter\u00e9s, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la pr\u00e1ctica, la aportaci\u00f3n de las sociedades cient\u00edficas a este campo o la integraci\u00f3n social de las personas afectadas por alguna de estas patolog\u00edas. Asimismo, este encuentro tambi\u00e9n sirvi\u00f3 para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda Espa\u00f1a a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.<\/p>\n<\/div>
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VII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras<\/h4><\/div>\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Conclusiones VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 65.50 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Programa Cient\u00edfico VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 3.02 MB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div>\n\r\n\r\n\r\n \r\n \r\n <\/div>\r\n \r\n Resoluci\u00f3n VII Congreso<\/a><\/h3>\r\n <\/i> 42.11 KB<\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n<\/div>\r\n\r\n<\/div><\/p>\n<\/div>Ver v\u00eddeo VII Congreso<\/span><\/i><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>VIII CONGRESO<\/h2><\/div><\/div><\/div><\/span><\/div><\/div><\/div>Enfermedades raras, un compromiso en red<\/h4><\/div>\r\n\r\n
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