![](\"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-content\/uploads\/sites\/4\/2022\/04\/presidente2.png?_t=1650618093\" "\\"presidente2\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez<\/h3>\n
Presidente del Congreso, del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Sevilla y de la Fundaci\u00f3n Mehuer<\/em><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Cuando en el a\u00f1o 2000<\/strong> organizamos la primera edici\u00f3n del Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras de Sevilla<\/strong>, nadie habr\u00eda acertado a vislumbrar qu\u00e9 nos deparar\u00eda el tiempo en el campo de salud, m\u00e1s si cabe en el \u00e1mbito de las patolog\u00edas de baja prevalencia. Es posible que muchos hubi\u00e9semos pronosticado un futuro con numerosos avances tecnol\u00f3gicos capaces de facilitar un diagn\u00f3stico y un tratamiento m\u00e1s precisos y en un plazo menor al deseado para los tres millones de personas que en Espa\u00f1a se ven afectadas por alguna de las cerca de 7.000 dolencias calificadas como enfermedades raras.<\/p>\n Hace 20 a\u00f1os, nadie se podr\u00eda haber imaginado que hoy ser\u00edamos testigos de la mayor pandemia global en un siglo. Un aut\u00e9ntico rev\u00e9s del destino que ha hecho tambalear los cimientos de nuestro sistema sanitario, con el consiguiente perjuicio en la atenci\u00f3n de miles de millones de pacientes en todo el mundo<\/strong>, hecho que se magnifica en el caso de las personas que viven con una enfermedad rara, quienes por desgracia son considerados casi siempre los \u00faltimos en todo.<\/p>\n En estas dos d\u00e9cadas transcurridas desde aquel primer congreso, es cierto que se han dado pasos significativos en divulgaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas<\/strong> y, especialmente, sobre la dura realidad a la que se enfrentan a diario las personas que las padecen y sus familiares.<\/p>\n Las enfermedades raras ya no son una realidad desconocida, desde luego, pero s\u00ed queda a\u00fan mucho por hacer en el fomento de la investigaci\u00f3<\/strong>n. La necesidad y la urgencia generada por la pandemia de la COVID-19<\/strong> han propiciado una respuesta sin precedentes de la ciencia con el objetivo de hacer frente a este virus desconocido. Esta r\u00e1pida y contundente respuesta de la comunidad cient\u00edfica ha generado un poso de conocimiento que se habr\u00eda tardado a\u00f1os en conseguir, por lo que apelo a aprovechar toda esa experiencia acumulada<\/strong> para ofrecer a las personas afectadas por estas enfermedades la respuesta que merecen desde hace mucho.<\/p>\n No podemos olvidar que, tan s\u00f3lo en Espa\u00f1a, a d\u00eda de hoy la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico<\/strong>, de ellas, el 20% ha tenido que esperar m\u00e1s de una d\u00e9cada y un porcentaje similar entre cuatro y nueve a\u00f1os. Una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que s\u00f3lo tiene acceso el 34% del colectivo.<\/p>\n Le invito a que el X Congreso Internacional de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras de Sevilla<\/strong>, que tendr\u00e1 lugar en abril de 2022<\/strong>, sea el marco propicia para que investigadores, representantes de las administraciones, profesionales sanitarios y pacientes pongamos en com\u00fan nuestros esfuerzos para dar de una vez ese paso decisivo que consiga sacar del furg\u00f3n de cola de las prioridades a estas patolog\u00edas y las personas que viven con ellas.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":45,"featured_media":67,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-26","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/26","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-json\/wp\/v2\/users\/45"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/26\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":438,"href":"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/26\/revisions\/438"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-json\/wp\/v2\/media\/67"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/congreso\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}