{"id":490,"date":"2016-02-25T13:04:55","date_gmt":"2016-02-25T13:04:55","guid":{"rendered":"https:\/\/desarrollo.farmaceuticosdesevilla.es\/consejossaludables\/?p=490"},"modified":"2022-03-10T12:48:23","modified_gmt":"2022-03-10T12:48:23","slug":"conoces-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.farmaceuticosdesevilla.es\/consejossaludables\/vida-saludable\/conoces-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"\u00bfConoces las enfermedades raras?"},"content":{"rendered":"

El 29 de febrero se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. \u00bfConoces la realidad de estos pacientes? En este post te ofrecemos la informaci\u00f3n m\u00e1s relevante sobre estas patolog\u00edas y te animamos a participar en su difusi\u00f3n. \u00a1S\u00famate!<\/em><\/p>\n

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Las\u00a0enfermedades raras<\/strong>\u00a0o poco frecuentes son aquellas que afectan a\u00a05 o menos de 5 de cada 10.000 personas<\/strong>, y los medicamentos destinados al tratamiento de estas patolog\u00edas son los llamados\u00a0medicamentos hu\u00e9rfanos<\/strong>.<\/div>\n
\nSe calcula que, en nuestro pa\u00eds, hay\u00a0unos 3 millones de afectados<\/strong>\u00a0por alguna de estas enfermedades, siendo la mayor\u00eda ni\u00f1os, ya que el diagn\u00f3stico es frecuente que llegue (si es que llega\u2026) durante los primeros a\u00f1os de vida: 2 de cada 3 casos se diagnostican antes de los 2 a\u00f1os de vida.<\/div>\n
\nAproximadamente hay m\u00e1s de\u00a05000 enfermedades raras<\/strong>\u00a0diferentes documentadas, cada una con sus s\u00edntomas que var\u00edan no s\u00f3lo de una enfermedad a otra, sino tambi\u00e9n dentro de la misma enfermedad.\u00a0Uno de cada 3 casos llevan asociada alguna discapacidad en la autonom\u00eda y casi la mitad de los casos llevan asociado un alto riesgo para la continuidad de la vida.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Asociaciones de pacientes<\/h4>\n
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Existe un fuerte\u00a0movimiento asociativo tanto de pacientes y familiares afectados<\/strong>\u00a0por enfermedades concretas como de las enfermedades raras en general. Es importante la labor que\u00a0realizan las asociaciones en este sentido, pues all\u00ed pueden encontrar\u00a0apoyo emocional y burocr\u00e1tico<\/strong>, ya que en muchas ocasiones tanto el paciente como sus familiares sienten un fuerte aislamiento social, y se encuentran perdidos y desorientados.<\/div>\n
\nSon muchas las\u00a0dificultades<\/strong>\u00a0a las que se enfrentan los afectados por estas enfermedades y sus familiares o cuidadores, ya que la baja frecuencia hace que no todos los profesionales sean expertos conocedores de la materia, y esto\u00a0dificulta el diagn\u00f3stico<\/strong>, derivando los casos de unos m\u00e9dicos a otros y\u00a0llegando a ser, en ocasiones, una verdadera peregrinaci\u00f3n por centros de salud y especialistas.<\/div>\n
\nUna de las asociaciones con m\u00e1s peso es la\u00a0Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong>\u00a0a la que est\u00e1n vinculadas multitudes de asociaciones de las diferentes enfermedades. Pod\u00e9is echar un vistazo a su\u00a0web<\/a>\u00a0y en el apartado\u00a0Movimiento asociativo<\/a> encontrar\u00e9is todas las asociaciones que colaboran con ellos.<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Apoyo y difusi\u00f3n de las enfermedades raras<\/h4>\n
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Afortunadamente, cada vez son m\u00e1s las entidades, personas y fundaciones que quieren darles voz a estos pacientes, y el apoyo que sienten cada vez es mayor; una de estas fundaciones es la\u00a0Fundaci\u00f3n de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Enfermedades Raras\u00a0<\/a>(MEHUER)<\/strong>, creada por el\u00a0Colegio de Farmac\u00e9uticos de Sevilla<\/strong>\u00a0<\/a>y encabezada por\u00a0D. Manuel P\u00e9rez Fern\u00e1ndez<\/strong>, presidente de la Fundaci\u00f3n y de este Colegio.<\/p>\n
\nSeguro que\u00a0conoc\u00e9is a alguien afectado<\/strong>\u00a0directa o indirectamente por una de estas enfermedades; por ello y por las personas afectadas por esta cruel realidad, tenemos que conseguir que se hagan visibles, y que tanto las administraciones como la sociedad en general, los tengan en cuenta para que vean satisfechas sus necesidades en todos los aspectos.\u00a0\u00a1S\u00famate a la difusi\u00f3n de las enfermedades raras!<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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