I CONGRESO

Llegó la hora de prestar mayor atención a las enfermedades raras

La primera edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras tuvo lugar en Sevilla entre el 16 y el 19 de febrero del año 2000. Las diez mesas redondas que conformaron el programa de actividades dieron buena muestra de la vocación internacional con la que nacía el encuentro, ya que contó con la presencia de destacados representantes de los principales organismos relacionados con la investigación en patologías de baja prevalencia y medicamentos huérfanos, caso del INSERM de París, el NORD (Organización Nacional de Enfermedades Raras) de Estados Unidos, el Centro de Enfermedades Raras de Copenhague (Dinamarca) o el Eurordis.

De la mano de este primer encuentro se logró que el Estado destinara recursos económicos para el sector. Asimismo, también se consiguió que las asociaciones de pacientes se convirtieran en elementos imprescindibles en la gestión y el control de los programas sanitarios, asistenciales y de investigación.

II CONGRESO

La constatación de una mejor atención a las enfermedades raras

De la mano del II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades, celebrado entre el 18 y 21 de febrero de 2004, se pudieron constatar algunas mejoras conseguidas, tanto en el ámbito de las prestaciones sociales como en la investigación de procedimientos diagnósticos y terapéuticos, en el campo de las enfermedades raras respecto al anterior encuentro, celebrado cuatro años atrás. Tras una interesante conferencia inaugural de Santiago Grisolía en la que abordó las posibilidades de aplicación de las células madres al ámbito de las patologías de baja prevalencia, se analizaron las medidas llevadas a cabo por la Unión Europea y el Estado en los últimos cuatro años en este campo, se debatió sobre bioética y enfermedades raras para concluir conociendo los últimos avances en la atención a los pacientes así como las principales necesidades que éstos solicitaban que quedaran cubiertas.

III CONGRESO

La Administración y la sociedad consolidan su implicación

La tercera edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en la capital hispalense entre el 14 y 17 de febrero de 2007, sirvió para ofrecer panorámica precisa y rigurosa de la situación en dicho momento de la investigación sobre las enfermedades raras y su tratamiento, observándose una evolución de las prestaciones sociales para atender las demandas y necesidades de este colectivo de pacientes.

Este encuentro sirvió también para consolidar la implicación de la Administración y de la sociedad en general en la problemática que viven las personas afectadas por estas patologías, así como para poner de relieve las demandas más importantes que debía atender la Sanidad pública.

IV CONGRESO

Una cita destinada a reforzar la formación científica en enfermedades raras

La cuarta edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (19-21 de febrero de 2009) se diseñó con la clara intención de ofrecer una mejor formación científica sobre las enfermedades raras y su incidencia en el entorno sanitario español e internacional.

Este encuentro sirvió para actualizar el concepto existente sobre el medicamento huérfano y se puso de manifiesto, una vez más, la realidad personal y la problemática familiar, social y sanitaria, de los afectados, familiares y cuidadores, mostrando los avances en estos campos durante la década transcurrida desde la celebración de la primera edición.

En esta edición hubo mesas específicas para conocer la percepción que de las enfermedades raras y sus tratamientos tenían la industria farmacéutica y los profesionales sanitarios, así como la legislación aplicada a este respecto tanto en los Estados Unidos como en Europa.

V CONGRESO

Nace la Fundación Mehuer

El V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras trajo consigo un nacimiento: el de la Fundación Mehuer, órgano desde el que el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, promotor junto a FEDER de este encuentro, artículo sus acciones en beneficio de la investigación y divulgación en torno a las enfermedades raras.

Entre otros temas de interés, aparte de conocer de primera mano el testimonio de pacientes y profesionales relacionados con el tratamiento de estas patologías, se abordó la labor de los centros de referencia, las desigualdades existentes en la atención de estas enfermedades así como las distintas acciones, tanto desde la política europea como desde las entidades españolas, destinadas a ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes de enfermedades raras.

VI CONGRESO

La Casa Real ratifica su compromiso con la lucha contra las enfermedades raras

La sexta edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que tuvo lugar entre el 14 y el 16 de febrero, contó con la presencia de Su Alteza Real, la Princesa Doña Letizia, que tuvo a bien aceptar la invitación del comité organizador para conocer de cerca los contenidos tratados en el encuentro y poder departir con pacientes, familiares y expertos.

Aparte de ello, se trataron en las distintas mesas temas de especial interés, tales como la posibilidad de aplicar las investigaciones en enfermedades raras a la práctica, la aportación de las sociedades científicas a este campo o la integración social de las personas afectadas por alguna de estas patologías. Asimismo, este encuentro también sirvió para presentar la I Encuesta Nacional sobre Enfermedades Raras, a realizar desde las oficinas de farmacia de toda España a fin de conocer las necesidades socio-sanitarias de los pacientes aquejados por las dolencias de baja prevalencia.

VII CONGRESO

Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

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VIII CONGRESO

Enfermedades raras, un compromiso en red

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IX CONGRESO

Las enfermedades raras, un desafío global

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X CONGRESO

Hacia un 2030 lleno de esperanza

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