Si importante y necesario es siempre un encuentro de este tipo para poner el foco sobre las necesidades de los pacientes, más lo es en este momento tras el severo impacto que la pandemia de la COVID-19 ha tenido en la atención de las personas que viven con una enfermedad rara.
Sevilla acogerá a finales del próximo mes de febrero la décima edición del Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, el encuentro más relevante de su ámbito en nuestro país y que promueven de forma conjunta nuestro Colegio, FEDER, la Fundación Mehuer y la Fundación FEDER.
Si importante y necesario es siempre un encuentro de este tipo para poner el foco sobre las necesidades de los pacientes, más lo es en este momento tras el severo impacto que la pandemia de la COVID-19 ha tenido en la atención sanitaria que perciben personas de todo el mundo, hecho que se magnifica en el caso de las personas que viven con una enfermedad rara.
Y es que, tan sólo en España, a día de hoy la mitad de los pacientes que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico, de ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años. Una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
Las enfermedades raras ya no son una realidad desconocida. En estas dos décadas transcurridas desde nuestro primer congreso, se han dado pasos significativos en divulgación y sensibilización sobre estas patologías y la dura realidad a la que se enfrentan a diario las personas que las padecen y sus familiares, pero queda aún mucho por hacer en cuanto a investigación.
Puedes seguir toda la información de este encuentro en el apartado específico disponible en nuestra web colegial, y al que puedes acceder a través de este enlace.
