La Fundación Mehuer y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración que refuerza el compromiso conjunto de ambas entidades con las personas que conviven con enfermedades raras y en búsqueda de un diagnóstico así como con el impulso de la investigación y la generación de conocimiento en este ámbito.

El acto contó con la participación del presidente de FEDER, Juan Carrión, y su directora general, Isabel Motero, junto al presidente de la Fundación Mehuer, Jaime Román, y su vicepresidenta, Nuria Muñoz.

El convenio permitirá poner en marcha acciones compartidas para mejorar la atención, impulsar la investigación y reforzar la visibilidad de las enfermedades raras.

Entre las primeras acciones previstas destaca la celebración del XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, uno de los principales encuentros de referencia en España en este ámbito.

En concreto, tendrá lugar en Sevilla los próximos 17 y 18 de septiembre, y reunirá a profesionales sanitarios, investigadores, entidades sociales y representantes institucionales para abordar los principales retos en este ámbito desde una perspectiva multidisciplinar.

Una nueva etapa para la Fundación Mehuer

La firma de este convenio marca además el inicio de una nueva etapa para la Fundación Mehuer, que retoma su actividad con un enfoque renovado y más operativo.

Esta nueva fase estará liderada por su vicepresidenta, Nuria Muñoz, quien asume un papel clave en el impulso estratégico de la fundación, especialmente desde su experiencia como farmacéutica hospitalaria y su conocimiento directo del entorno asistencial.

La reorganización de la fundación incluye también la configuración de un patronato renovado, integrado por perfiles expertos del ámbito sanitario, científico y empresarial, con el objetivo de dotar a la entidad de mayor capacidad operativa, visibilidad y proyección.

En palabras de Nuria Muñoz, “esta nueva etapa nace con la voluntad de que la Fundación Mehuer tenga una mayor capacidad operativa y un papel más activo en el ámbito de las enfermedades raras, trabajando de forma cercana con las familias, alineados con la comunidad científica y generando alianzas que nos permitan avanzar de forma real en este campo”.

Alianzas estratégicas para afrontar nuevos retos

Durante el acto, el presidente de FEDER, Juan Carrión, subrayó la importancia de avanzar en alianzas entre entidades y señaló que “la colaboración entre organizaciones es fundamental para dar respuesta a los retos que plantean las enfermedades raras, especialmente en el impulso de la investigación, la mejora del acceso al diagnóstico y el acompañamiento a las familias”.

En este sentido, se puso de relieve la predisposición de ambas instituciones a seguir colaborando en el desarrollo de iniciativas conjuntas, en un contexto en el que la cooperación resulta clave para avanzar en la investigación, la atención sanitaria y el apoyo a las familias.

Compromiso con las familias y la ciencia

Ambas entidades coincidieron en la necesidad de seguir avanzando junto a las familias, los profesionales sanitarios y la comunidad científica, reforzando el papel de las organizaciones como motor de cambio en un ámbito especialmente sensible.

Este convenio supone un paso firme hacia un modelo de colaboración más coordinado y eficaz, con el objetivo de transformar la realidad de las personas con enfermedades raras a través de la investigación, la atención sanitaria y el apoyo social.