El Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer, el Ayuntamiento de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han suscrito este 17 de septiembre un convenio de colaboración con el objetivo de reforzar la coordinación y el desarrollo de actuaciones en materia de enfermedades raras en la ciudad.
El acuerdo ha sido firmado por el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer, Jaime Román; la teniente de alcalde delegada de Educación, Juventud, Edificios Municipales, Deporte y Promoción de la Salud del Ayuntamiento de Sevilla, Blanca Gastalver; y el presidente de FEDER, Juan Carrió.
La firma se produjo en vísperas de la celebración en Sevilla del XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, reforzando el compromiso de las entidades participantes con las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sus familias.
Sevilla, ciudad referente en enfermedades raras
Uno de los principales objetivos recogidos en el acuerdo es avanzar en la consideración de Sevilla como ciudad referente en enfermedades raras, estableciendo para ello un canal formal y permanente de comunicación entre las instituciones participantes.
El convenio contempla la colaboración y coordinación en acciones de sensibilización y formación, estudios de investigación y otras iniciativas relacionadas con la salud pública y las enfermedades raras. Asimismo, prevé la creación de grupos de trabajo que permitan mejorar la coordinación y eficacia de las actuaciones desarrolladas.
Por su parte, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer se comprometen a impulsar la cooperación mediante apoyo técnico e institucional, promover procedimientos comunes y consensuados y participar activamente en el seguimiento de las actuaciones que se desarrollen.
FEDER contribuirá, entre otras acciones, a dar difusión al convenio y a las iniciativas que surjan de él, así como a participar en los grupos de trabajo y proyectos que se pongan en marcha. El Ayuntamiento ejercerá, por su parte, una función de liderazgo y dinamización de las instituciones y agentes sociales implicados en las actuaciones de salud pública relacionadas con las enfermedades raras.
Una alianza con vocación de continuidad
Para garantizar el desarrollo del acuerdo se constituirá una Comisión de Seguimiento, encargada de coordinar las actuaciones, resolver las cuestiones que puedan surgir durante su ejecución y proponer nuevas iniciativas y programas.
Esta nueva alianza supone un paso más en el compromiso mantenido durante años por el Colegio y la Fundación Mehuer con las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, apostando por sumar conocimiento, capacidad institucional y la experiencia del movimiento asociativo para favorecer respuestas cada vez más coordinadas a las necesidades de pacientes y familias.
La firma ha servido, además de antesala al XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que reúne en Sevilla a profesionales sanitarios, investigadores, representantes institucionales, asociaciones de pacientes y otros agentes implicados para abordar los principales retos presentes y futuros en diagnóstico, investigación, tratamiento y acceso a la innovación.
