Recientemente se ha celebrado en Sevilla la VIII edición de nuestro Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Y digo «nuestro», de Feder y del Colegio de Farmacéuticos provincial que me honro en presidir, porque desde la primera edición ha estado organizado por ambas instituciones.
La asistencia de congresistas y su perfil ha sido similar a las ediciones anteriores. Así, hemos contado con profesionales sanitarios (aunque muy pocos médicos y enfermeros), de los medios de comunicación, asistentes y trabajadores sociales, representantes políticos y afectados y familiares, lo que indica el interés de los mencionados por este auténtico problema de salud pública que afecta a más de tres millones de españoles.
Muchos temas se han abordado, y muchas cosas se han dicho y oído durante los tres días que ha durado el congreso, aunque era unánime el clamor solicitando un gran Pacto de Estado sanitario y su regulación a través de un marco normativo eficaz, que establezca los mecanismos de coordinación necesarios a fin de garantizar la atención integral de los enfermos. Incluso en las mesas de debate programadas con representantes políticos y algunos consejeros de Salud se analizó esta necesidad y se alcanzaron conclusiones similares en ese sentido.
¿Por qué ese clamor? Porque la configuración del Reino de España como un Estado casi totalmente descentralizado, formado por diecisiete regiones diferentes (diecisiete fuerzas diferentes), ha terminado por conformar otros tantos sistemas de salud totalmente autónomos y, lo que es peor, sin el más mínimo interés por coordinarse entre ellos (calendarios de vacunación, cribado neonatal, subastas de medicamentos, etc. sirven de ejemplo).
La consecuencia inmediata es que la tan cacareada y constitucional equidad sanitaria entre españoles no existe, y que si el código genético condiciona la aparición de las enfermedades raras (el 80 por ciento de estas patologías tienen ese origen), el código postal va a condicionar los diagnósticos, la detección precoz, la prevención, el abordaje sociosanitario, la instauración de los tratamientos, etc. Y, a veces, sin necesidad de cambiar de región.
Hay pacientes dentro de una misma provincia que, según el hospital del que dependan, tienen acceso o no a una determinada medicación o prestación sanitaria. Evidentemente, esa presión asistencial no puede depender ni medio minuto más de los presupuestos de cada hospital, ni es misión de los gerentes (e incluso de las propias consejerías) soportarla.
Es urgente establecer un fondo nacional destinado al abordaje integral de las necesidades de estos pacientes, que podría tomar como ejemplo el de la ONT (Organización Nacional de Trasplantes). Si nadie cuestiona su funcionamiento -que roza la perfección-, ni su costo o utilidad –porque es estrictamente necesaria-, ¿por qué hemos de establecer ese agravio comparativo con los pacientes afectados por enfermedades raras?
El clamor de los pacientes puede tener dos fases. La primera sería la coordinación real, leal y efectiva de las diecisiete fuerzas en el seno del Consejo Interterritorial (que sería lo deseable porque para eso nos hemos dotado de él, y para eso existe). La segunda sólo sería aplicable en caso de fallar la primera, y sería la asunción de las competencias sanitarias en enfermedades raras por parte del Ministerio de Sanidad. Sería inhumano, además de injusto, seguir condenando a la discriminación actual a los miles de enfermos afectados y a sus familias, sólo porque quienes tienen la obligación de coordinarse en beneficio de la sociedad siguieran anteponiendo la política de partido o de región a la necesaria política sanitaria nacional.
Esa es la voz de los pacientes, esas son sus reclamaciones, y atenderlas es nuestra obligación.